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20岁女孩患“罕见病中的罕见病”盼援手

2024-05-07 09:32:50

 市民求助:5月3日,有市民联系衢州市新闻传媒中心周到工作室记者,希望通过媒体的力量帮助一位罕见病患者筹措医疗费用赴京求医。

  记者调查:5月4日上午,记者来到柯城区九华乡坞口村,患病女孩童琴琴在床上接受了记者的采访。

  童琴琴生于2003年,是家中的独生女。父亲童樟明说,童琴琴一直是个乐观、开朗、坚强的女孩,18岁就外出打工,在照顾自己的同时还会补贴家用。2021年六七月份,童琴琴在义乌工作时,出现腹泻、皮肤出血等症状。但因为症状较轻,工作忙碌,所以没有治疗。2022年1月,她出现了严重的嗳气症状,回家治疗无效后又赶去杭州求医。从去年4月到今年3月,她一直独自一人在杭州求医,但病情仍在发展。“除了脑部和肝脏、肾脏,其他器官的功能一直在退化,出现了多系统损伤,包括皮肤、肌肉和骨骼。”童琴琴说。

  前段时间,童琴琴在微信视频号里发了坐着轮椅在村里闲逛的视频,但时过不久,由于上下肢力量退化,现在她只能躺在床上休养。至于病因,经过一年多的检查,医生说这是“罕见病中的罕见病”,或许是由机体代谢引起,但无法给出明确诊断。

  4月23日,童琴琴因为全身骨骼疼痛难忍、无法动弹再次入院治疗。症状缓解后,她决定去北京求医,并努力挂上了北京协和医院的专家号。可是,医疗费却难住了这一家人。

  童樟明今年61岁,在外打零工维持生活,他的妻子身体也不好,经常住院治疗,家庭经济拮据,无力承担女儿赴京求医的医疗费用。

  童琴琴一直在尝试自救。她从去年10月开始运营自己的微信视频号、抖音号等自媒体平台,发布自己的病情和生活,引起不少人关注。有一位医学留学生还联系了她,将她的病历翻译成英文交给了自己的教授。在粉丝的鼓励和好心人的帮助下,她一直保持乐观的心态积极治疗。只是这次,她确实陷入了困境。

  说起童琴琴,坞口村村干部也很痛惜。因童琴琴家境困难,村里还为童樟明安排了公益性岗位,村干部也时常上门看望他们。“他们一家人生活不易,希望社会各界能伸出援手。”

  如果您愿意帮助童琴琴,请与周到工作室联系,手机号码是18657009770。